정부가 희귀질환 지원을 의료 중심에서 심리ㆍ정서적 지원까지 확대하는 정책 전환을 추진하는 가운데 이를 제도적으로 뒷받침하기 위한 논의가 본격화되고 있다.
경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 7일 경기도의회 정담회실에서 관련 정담회를 개최하고, 지원사업의 체계적 추진과 개선 방안을 논의했다.

이날 정담회에는 한국희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장과 당원병환우회 배준호 대표, DNM1 환우회 김양지 대표, 수포성표피박리증환우회 권영대 대외협력팀장 등 희귀질환 단체 관계자들과 이필수 경기도의료원장, 경기도 건강증진과 관계 공무원 등이 참석했다.

김용성 의원은 2024년 행정사무감사에서 희귀질환 지원사업의 필요성을 적극 제기하고, 전국 광역자치단체 최초로 관련 예산 5천만 원을 확보한 바 있다. 이를 바탕으로 경기도는 2025년 7월 ‘빛나는 하루의 쉼’을 주제로 희귀질환자와 그 가족을 위한 힐링콘서트를 개최했으며, 340여 명이 참여해 위로와 공감을 나누는 시간을 가졌다. 이는 치료 중심 지원을 넘어 환자와 가족의 삶의 질과 정서적 회복까지 아우르는 정책 전환의 의미가 있다.

김용성 의원. 道 희귀질환 정서지원 프로그램 확대 방안 논의

경기도는 올해 기존 문화행사 지원을 넘어 심리ㆍ정서 지원 프로그램을 체계적으로 확대할 계획이다. 환자와 가족 간 교류를 기반으로 자조모임을 활성화하고, 심리 전문가와 퍼실리테이터 등 전문 인력이 참여하는 프로그램을 통해 지속 가능한 상호 지지체계를 구축할 방침이다.

김용성 의원은 “지난해 문화행사 역시 의미 있었지만, 더욱 직접적으로 체감할 수 있는 지원이 무엇인지 깊이 고민해 왔다”며 “어려운 재정 여건 속에서도 확보한 5천만 원 예산은 의미 있는 출발점”이라고 말했다. 이어 “앞으로 예산 확대를 통해 더 많은 환자와 가족에게 실질적인 도움이 돌아갈 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.

이날 참석한 희귀질환 단체 관계자들은 “지자체 차원에서 희귀질환 정책을 추진해 준 것에 깊이 감사드린다”며 “5천만 원이 체감적으로는 훨씬 큰 가치로 느껴진다”고 전했다.

김용성 의원. 道 희귀질환 정서지원 프로그램 확대 방안 논의

이번 정담회는 희귀질환 지원이 단발성 사업을 넘어 지속 가능한 지원체계로 발전해야 한다는 공감대를 확인한 자리로, 향후 경기도가 의료 지원과 정서 지원을 아우르는 통합적 지원체계 구축의 계기가 될 것으로 기대된다.